Vianoce, darčeky, pohodička bez terapií!
Rúčky a nôžky mi možno nefungujú ako majú ale zato jazýček mi ide.
15 decembra som sa zúčastnila krásnej akcie pod názvom Vianočné vypúštanie balónov so želaniami na ktorej mi pán Peter Bendík odovzdal dar v podobe 250€. Úžasný človek ktorý neváhal a otvoril nielen svoje srdce.
Môj najlepší braček na svete, Viki! Spolu sa hráme, ale aj oddychujeme.
Momentálne nastali komplikácie a trápia ma dekubity na nôžkách, spôsobené dlahami, ktoré musím nosit 23hod. denne. Tieto musia byt teraz špeciálne ošetrované, ale dlahy odložit nesmiem, musím ich nosiť ďalej, aby sa mi nožky nevrátili do nesprávneho postavenia. Musím bojovat ďalej!
Veľmi pekne ďakujeme anonymnému darcovi, ktorý nám daroval prístroj skenar na doma. Takto mi može maminka robit terapiu každý deň, samozrejme pod kontrolou školenej terapeutky.
Firma KIDO - Slávka Reháková mi darovala kompresný oblek, ktorý mi spevní chrbátik a ja možem sediet rovnejšie, aj keď mám skoliózu.
MOJE PRVÉ NARODENINY! Môj prvý rok života bol plný tvrdej práce, ale nevzdávam to ani ja, ani moji rodičia a veľmi sa teším z každého, kto mi pomáha a vo mňa verí. Bez Vás by to bolo veľmi tažké. ĎAKUJEM!
Pozrite, ako dokážem zdvihnúť moju rúčku! Všetky terapie mi veľmi pomáhajú a posúvajú ma krôčik za krôčikom dopredu. Aj v stoličke už dokážem sediet.
Cesta z Košíc, tentokrát som absolvovala skenar terapiu celý týžden.
Takto krásne už viem sediet, z tohto pohľadu je svet omnoho zaujímavejší.
V mesiacoch október a november som navštevovala pravidelne popradskú nemocnicu, kde som dva krát v týždni cvičila, dostávala magnetoterapiu a elektroterapiu. Veľmi mi to pomohlo rozhýbat sa, ale ľavá rúčka jednoducho zatiaľ nechce a vôbec ma neposlúcha.
V SNOEZELEN sme boli podporiť moju sensomotoriku ako aj štimulovať vnímanie.
Takto si ja cestujem z Viedne, na dlhé trasy autom som si už zvykla. Cestou sme si urobili zastávku v Bratislave, kde som absolvovala tri dni scenar-therapiu (S.C.E.N.A.R - Self Controlled Energo Neuro Adaptive Regulation Therapy v preklade: samokontrolujúci energoneuroadaptačný regulátor).
16.10.2018 sme boli opät na kontrole vo Viedni. Upravili mi dlahy na rúčky a kedže sa mi začala nesprávne ohýbat predkolenná kosť, budem potrebovat' aj nové iné dlahy na nohy.
Pani Slávka z organizácie Anjelské krídla mi prispela balíkom potrebných vecí. Za jej pozornosť veľmi pekne ďakujeme.
Tieto krásne legíny som dostala ako dar od Livie Kicovej a firmy Ľúbime.sk. Maminka sa velmi potešila, kedže sa to rýchlešie oblieka a vyzlieka, také pančuchy, to naozaj nieje nič pre mňa.
Výletík vo Vysokých Tatrách. Za odmenu že usilovne na sebe pracujem, možem dnes rehabilitovat na čerstvom vysokohorskom vzduchu a velmi sa mi to páci :)
Usilovná ako včelička
Okrem každodenných cvičení doma a narehabilitácii takto chodím každé ráno odprevádzať bračeka do škôlky.
Vďaka dvom charizmatickým organizátorkam sme sa mohli zúčastniť charitatívneho večera Srdce deťom 2018 na ktorom sme spoznali veľa dobrých ľudí ochotných prispieť našej Amálke. Ďakujeme Lucke Rusnákovej , Zuzke Krišákovej a všetkým zúčastneným. Ďakujeme za podporu a obraz Anjela od Martinky Šedlbauer, osobe s veľkým srdcom.
A bude zo mňa futbalista, najskôr vytrénujem ručicky a potom rozbehnem aj nohy :)
Stretli sme sa aj so známymi osobnosťami seriálu „Oteckovia“ a jeden z oteckov Marek Fašiang nám aj spolu s jeho rodinou prispel na liečbu vo Viedni.
Polohovaciu podložku BOBI za 600€, ktorú Amálka veľmi potrebuje nám zatiaľ zapožičala firma pre ortopedické pomôcky, keďže sa nám zatiaľ nepodarilo nájsť ortopéda, ktorý by nám naň vystavil recept.
Takého sloníka som dostala od motorkárov na akcii pre nepočujúcich v PP a dobrý ľudia mi aj finančne prispeli.
Dlahy musim nosit 23 hodín denne, ale počas prestávočky sme skúšali, ako by mi pristali topánočky. Však som krásna?
Momentálne chodíme 2x krát do týždňa na fyziotherapiu, 1x v Poprade a 1x v Prešove, len žiaľ si to musíme hradiť z vlastného vrecka, keďže to poisťovňa neprepláca. Aj tak sme rozhodnutí pokračovať. Pracujeme Bobath technikou a sme nadšení výsledkami. Pani fyziotherapeutka z Prešova nás učí cvičenia, ktoré cvičíme aj sami doma.
Medzičasom som si celkom zvykla na moje pekné dlahy a už vôbec neplačem.
Popri všetkých tých návštevách pri doktoroch a rehabilitáciách sme si urobili pauzičku na zábavu v lunaparku, nadšenie bolo hlavne zo strany môjho brata.
Popri doteraz len super skúsenostiach a príjemnom ošetrovaní vo Viedni, sa nám žiaľ množia aj nie veľmi príjemné skúsenosti s niektorými špičkovými lekármi na Slovensku. Tak napríklad návšteva pána doktora v Žiline, ktorý po tom čo uvidel dobre odvedenú prácu vo Viedni sa začal správať velmi arogantne a odmietol akékoľvek ďalšie ošetrenia v jeho ambulancii so slovami, že si to máme riešiť všetko vo Viedni. A nie, nieje to o peniazoch, je to o prístupe slovenského lekára k pacientovi.
Tentokrát sme boli vo Viedni dva dni, nielen moje nožičky ale aj ručičky boli ošetrené. Tie špeciálne topánky sú veľmi nepríjemné, moje šľachy sa silno naťahujú a moji rodičia ma ešte takú úplakanú nepoznali. Dúfam že to bude čoskoro lepšie.
Dnes mi po tretí krát zložili sádry a zasádrovali mi nožičky nanovo. Tentokrát je to omnoho nepríjemnejšie, kedže sádry sú dosť vysoko a som preto o niečo nepokojnejšia. Ale budem to ďalej hrdinsky znášať.
Našej Amálke pomáhajú aj zložky integrovaného záchranného systému. Ešte raz ďakujeme.
Doktor Radler po opätovnom vyšetrení opéráciu mojích bedierok odložil, kedže moje kostičky ešte stále niesú dostatočne vyvinuté a operácia v tomto stave, by nepriniesla pozitívne výsledky. Ďalšiu kontrolu máme koncom septembra a opäť sa rozhodne, či už bude pán doktor mocť operovať.
Dnes mi po prvý krát presádrovali nohy a všetci sú tam ku mne taký milý, že som ani plakať nestíhala. Teraz ma to čaká každý týždeň.
Táááák, prvú operáciu mám statočne za sebou. Aj keď sa všetko komplikovalo a už už to vyzeralo, že ma operovať nebudú, nakoniec sa to predsa len podarilo.
Dr. Radler ma dnes opäť vyšetril a začiatkom mája ma bude po prvý krát operovať.
Dnes mám pred sebou dlhú cestu, ideme opäť do Viedne.
Moje posledné momentky z Bratislavy. Dnes ideme konečne domov.
10.600 EUR:
Milá rodina, priatelia, znamy i neznámy!
Ani sa nám veriť nechce, koľko peňazí sa za tak krátku dobu vyzbieralo. Veľmi dúfame, že už čoskoro budeme môcť našej dcérke umožniť prvú operáciu a vy všetci ste sa na tom zaslúžili.
Veľmi pekne Vám zo srdca ďakujeme!
Viac ako 6000€:
Milá rodina, priatelia, známy aj neznámy, sme veľmi nadšený tým, ako posledné dni narástla suma na konte našej Amálky. Veľmi pekne Vám všetkým z celého srdca ďakujeme!!! Zapálilo to v naších srdciach iskričku nádeje, že sa čoskoro dostane nášmu anjelikovi pomoci.
Moja kamarátka Rebeka z nemocnice.
Dnes suma na konte prekročila 1000€. Do 26000€ je to síce ešte dlhá cesta, ale je to hlavne začiatok.
Momentálne som v Bratislave na Kramároch a robia mi kompletnú diagnostiku. Lekári mali zatiaľ pre nás výborné správy, moje vnútorné orgány sú všetky v poriadku.
Moje polámané nožičky museli byť v dlahách.
Prvý mesiac môjho života som strávila v inkubátore.