Weihnachten, Geschenke, Wohlergehen ohne Therapien!
Meine Hände und Füße funktionieren zwar nicht so gut, dafür aber meine Zunge um so besser.
Am 15.12.2018 habe ich an der wunderschönen Aktion 'Weihnachtliches hochsteigen lassen von Luftballons' teilgenommen, bei welcher mir von Herrn Peter Bendík ein Geldgeschenk in Höhe von 250€ überreicht wurde. Er ist ein wunderbarer Mensch, der ohne zu Zögern nicht nur sein Herz geöffnet hat.
Mein weltbester Bruder Viki! Wir spielen zusammen und ruhen uns auch schon mal aus.
Im Moment gibt es leider Komplikationen und ich kämpfe mit Dekubitus an den Füßen, die durch die Schienen, die ich 23 Stunden am Tag tragen muss, verursacht werden. Diese müssen speziell behandelt werden, dennoch kann ich nicht auf die Schienen verzichten, ich muss sie weiter tragen, damit meine Füße nicht wieder die Fehlstellung annehmen. Ich muss weiter kämpfen!
Wir bedanken uns ganz herzlich bei dem anonymen Spender für das SCENAR-home Gerät. So kann meine Mami selber jeden Tag die Therapie durchführen, natürlich unter fachlicher Anleitung.
Die Firma KIDO - lávka Reháková hat mir einen Kompressionsanzug geschenkt, der meinen Rücken stabilisiert, so dass ich trotz Skoliose deutlich aufrechter sitzen kann.
MEIN ERSTER GEBURTSTAG! Mein erstes Lebensjahr war für mich sehr anstrengend. Ich gebe jedoch nicht auf, genauso wie auch meine Eltern; und ich freue mich sehr über jeden, der mir hilft und an mich glaubt. Ohne Euch wäre es sehr schwer. DANKE!
Schaut mal, wie ich schon meine Hand heben kann ! Die Therapien helfen mir enorm und bringen mich Schritt für Schritt nach vorne.
Der Weg von Košice, diesmal habe ich eine ganze Woche SCENAR-Therapie hinter mich gebracht.
So wunderschön kann ich schon sitzen. Aus dieser Perspektive sieht die Welt viel interessanter aus.
Na, ihr habt aber Themen drauf, ich kann auch herumplappern und das viel besser als ihr!
In den Monaten Oktober und November habe ich regelmäßig das Klinikum in Poprad besucht, wo ich zwei Mal in der Woche Krankengymnastik, Magnetotherapie und Elektrotherapie bekam. Dank diesen Therapien ist mein Körper beweglicher worden, doch die linke Hand möchte bisher einfach nicht, ....die hört nicht auf mich.....
In SNOEZELEN haben wir meine Sensomotorik gefördert, wie auch meine Sinne angeregt.
So ist meine Fahrt aus Wien. An die langen Fahrten habe ich mich inzwischen gewöhnt. Auf dem Weg von Wien haben wir einen Zwischenstopp in Bratislava eingelegt um drei Tage SCENAR-Therapie zu absolvieren (S.C.E.N.A.R - Self Controlled Energo Neuro Adaptive Regulation Therapy; Übersetzung: selbstkontrollierender energoneuroadaptativer Regulator).
Am 16.10.2018 waren wir erneut zur Kontrolle in Wien. Die Schienen für die Hände wurden neu angepasst. Und weil sich meine Schienbeine angefangen haben zu krümmen, benötige ich auch neue, andere Schienen für die Füße.
Frau Slávka von der Organisation "Engelsflügel" hat mir ein Paket mit lauter wichtigen Sachen zugeschickt. Wir bedanken uns sehr für Ihre Aufmerksamkeit.
Diese schönen Leggins habe ich von Silvia Kicová und der Firma "wir lieben.sk" geschenkt bekommen. Meine Mami hat sich sehr gefreut, da man sie viel schneller an- und ausziehen kann. Solche Strupfhosen gefallen mir aber nicht.
Ausflug in die Hohe Tatra. Als Belohnung, dass ich immer so fleißig bin, darf ich heute an der frischen hochgebirgigen Luft genesen.
Wie ein fleissiges Bienchen
Sonntag, den 30. September findet zugunsten der nötigen Therapien für Amalka ein Benefizkonzert in Barcelona statt.
Außer der täglichen Gymnastik und Physiotherapie begleite ich jeden Morgen meinen Bruder zum Kindergarten.
Dank zweier Frauen konnten wir bei dem karitativen Abend "Ein Herz für die Kinder 2018" teilnehmen und viele wunderbare Menschen kennenlernen, die bereit waren unsere Amalka finanziell zu unterstützen. Wir danken Lucka Rusnákova, Zuzka Krišákova und allen Beteiligten. Wir danken auch Martina Šeldbauer für Ihre Unterstützung und das Engelsbild. Sie hat wirklich ein großes Herz.
Und ich werde Fussballerin, erstmal trainiere ich meine Hände, und dann bekomme ich auch meine Beine zum Laufen :)
Wir haben die Protagonisten der Serie „Väter“ getroffen und von Marek Fašiang, einem von ihnen, zusammen mit seiner Familie, finanzielle Unterstützung für die Behandlung in Wien erhalten.
Eine Lagerungsmatte für 600 EUR, die Amálka sehr braucht, haben wir erstmal von einer Firma für orthopädische Hilfsmittel ausgeliehen bekommen, da wir bisher keinen Orthopäden finden konnten, der uns diese verschreiben würde.
So einen großen Elefanten habe ich auf dem Motorrad-Treffen in Poprad bekommen, und manche von den Leuten dort haben mich auch finanziell unterstützt.
Die Schienen trage ich 22 Stunden am Tag, aber in der Zeit dazwischen haben wir mal anprobiert, wie mir Schühchen passen würden. Sehe ich nicht hübsch aus?
Im Moment werden wir 2x in der Woche physiotherapeutisch betreut. 1x in Poprad (10km) und 1x weiter weg in Prešov (85km). Leider müssen wir alle Behandlungen privat bezahlen, da die Krankenkasse es nicht übernimmt. Dennoch bleiben wir dran. Wir arbeiten nach dem Bobath-Konzept und sind von den Erfolgen begeistert. Die Physiotherapeutin aus Prešov bringt uns Übungen bei, die wir dann auch zu Hause selbständig durchführen können.
Inzwischen habe ich mich an meine tollen Schienen gewöhnt und weine nicht mehr.
Neben den ganzen Arzt- und Physiotherapiebesuchen haben wir uns ein Päuschen im Vergnügungspark gegönnt. Die Begeisterung lag vor allem auch auf der Seite meines Bruders.
Neben bisher sehr guten Erfahrungen und angenehmen Behandlungen in Wien, sammeln sich leider immer mehr unangenehme Erfahrungen bei einigen Top-Ärzten in der Slowakei. So zum Beispiel beim Besuch bei einem Herrn Doktor in Žilina (Sillein), der sich, nachdem er die gut durchgeführte Arbeit aus Wien gesehen hatte, sehr arrogant zu benehmen angefangen hat und jede weitere Behandlung in seiner Ambulanz abgelehnt hat mit den Worten, wir sollen es in Wien erledigen lassen. Und nein, es hat nichts mit Geld zu tun, es hat mit der Einstellung des slowakischen Arztes gegenüber dem Patienten zu tun.
Jetzt musste ich an zwei Tagen nach Wien. Es wurden nicht nur meine Beine behandelt, sondern auch die Arme. Die speziellen Schuhe sind sehr unangenehm. Meine Sehnen werden stark gedehnt und meine Eltern erleben mich nun weinerlicher denn je. Ich hoffe, dass es mir bald besser geht.
Heute wurden meine Beine zum dritten Mal neu vergipst. Diesmal ist es schon unangenehmer, da der Gips ziemlich weit nach oben geht und somit bin ich auch etwas unruhiger. Aber ich bleibe tapfer.
Auch die Einheiten des integrativen Rettungssystems helfen unserer Amalka. Wir bedanken uns ganz herzlich!
Nach einer erneuten Untersuchung hat Dr. Radler die Hüftoperation auf einen späteren Zeitpunkt verlegt, da meine Knochen für solch einen Eingriff nicht ausreichend ausgebildet sind und eine Operation in diesem Zustand zu keinem positiven Ergebnis führen würde. Bei der nächsten Kontrolluntersuchung Ende September wird erneut entschieden, wann ich an den Hüften operiert werden kann.
Heute wurden meine Beine zum ersten mal neu gegipst und alle waren so lieb zu mir, dass ich gar nicht geschafft hatte zu weinen. Jede Woche muss ich jetzt nach Wien fahren, damit mein Gips erneuert wird.
Endlich ist es so weit. Die erste OP habe ich tapfer geschafft. Auch wenn es sich alles komplizierte und es schon so aussah, dass ich nicht operiert werden kann, hat es dann doch noch geklappt.
Dr. Radler hat mich heute wieder untersucht und Anfang Mai wird schon meine erste OP stattfinden!
Heute habe ich eine lange Reise vor mir, wir fahren wieder nach Wien.
Meine letzten Bilder aus Bratislava. Heute darf ich nach Hause.
10.600 EUR:
Liebe Familie, Freunde, Bekannte und Unbekannte!
Wir können es kaum glauben, wieviel Geld in dieser kurzen Zeit zusammen gekommen ist. Wir hoffen, unserer Tochter schon bald die erste OP ermöglichen zu können und ihr alle habt dazu beigetragen.
Vielen herzlichen Dank dafür!
Mehr als 6000€:
Liebe Familie, Freunde, Bekannte aber auch Unbekannte! Wir sind überwältigt von dem, was in den letzten Tagen geschehen ist und wie das Geld auf dem Konto mehr und mehr geworden ist. Wir danken Euch allen von ganzem Herzen!!! Es entfacht in uns ein Funken Hoffnung, dass unserer Tochter bald geholfen werden kann.
Meine Krankenhausfreundin Rebeka.
Heute hat das Spendenkonto die ersten 1.000€ erreicht. Bis zu 26.000€ ist es zwar noch ein weiter Weg, aber es ist schon mal der Anfang.
Im Moment befinde ich mich im Krankenhaus in Bratislava zu einer komplexen Diagnostik. Die Ärzte haben bisher gute Nachrichten für uns, meine innere Organe sind alle in Ordnung und funktionieren einwandfrei!
Meine gebrochenen Beine mussten geschient werden.
Meinen ersten Lebensmonat habe ich im Brutkasten verbracht.