Amalia Fridmanova
Milí priatelia, podporovatelia a fanúšikovia našej Amalky
Prišiel čas zrekapitulovat starý rok. Pre mňa ako matku musím sa priznať, to bol šialene rýchly, naozaj totálne šialený rok. Moje emócie, pocity sa nachádzali skoro po celý rok ako na húsenkovej dráhe. Stresy z prvej operácie, z neznáma cudziny, bez ovládania jazyka. Strach o dcéru pri operácii bedra, starostlivosť o zasádrovane dieťaťa. Neskôr starostlivosť o rany, prebdené noci plné Amálkinho bolestného plaču. Následne preplakané rehabilitácie. Viaceré kontroly s negatívnymi správami (kolená na nesprávnom mieste, potrebné ďalšie zložité operácie, skracovanie kostí, znova nové dlahy...). A to všetko, aj keď normálne rodič očakáva a potrebuje konečne dobré správy. Áno bol to rok plaču, nielen Amálkinho, no priznávam i môjho. Predstava že moje dieťa bude musiet' opäť podstúpiť bolestivé zákroky ma desila a naďalej aj desí. Ešte viac ma však desí predstava, čo bude, ak ich Amálka neabsolvuje. Čo bude, ak na tieto potrebné zákroky nepozháňame s manželom dostatok peňazí. Predsa len suma 24.000€ je pre bežnú slovenskú rodinu nedosiahnuteľná. Ak sa k tejto sume pridá ešte aj suma 20.600 USD (na liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku) je to ako sen, ktorý viete že sa nikdy nesplní. Táto predstava nám brala chuť do života. A áno niekedy som mala pocit, že moja viera na čas zoslabla. No, vy všetci, ktorí ste účastní na akýchkoľvek zbierkach pre Amálku, ste mi tu moju vieru jeden po druhom viac a viac zažínali.
A dnes na prahu nového roka 2021 stojím opäť so strachom (z blížiacej sa Amálkinej operácie, ďalších potrebných rehabilitácií a špeciálnych pomôcok), no s úsmevom na perách. S radosťou v srdci, že sme mohli spoznať a ešte stále aj spoznávame s Amálkou, cez jej chorobu, veľa dobrých ľudí a čiastočne zhodeným bremenom z pliec (vyzbieranie potrebných financií, aby mohla Amálka ísť ďalej). Všetko to potrebné, operácia a kmeňové bunky, prečo ste sa vy všetci zomkli v jedno, nás ešte len čaká. Situácia vo svete (Covid 19) nieje priaznivá, no my dúfame že sa to čochvíľa upokojí a Amálka bude môcť podstúpiť všetky potrebné operačné zákroky a liečbu kmeňovými bunkami. Verím že sa spolu s nami budete tešiť z jej úspechov. A my sa budeme môcť pustiť do zdolávania ďalších vytýčených cieľov, ako je riešenie operácii rúk, liečba skoliózy, absolvovanie rehabilitácií v Adeli či Axis, vertikalizovanie sa a veríme že aj nácvik chôdze.
Ďakujem všetkým dobrým ľuďom,
ktorí neváhali a podporili ma na mojej ceste za pohybom. Vaše úsilie vyústilo do krásnych súm. Na moje kolienka mám na transparentnom účte vyzbieraných 24.000€ už koncom mesiaca podstúpim zložitý operačný zákrok vo Viedni. Taktiež za vašej pomoci čaká na účte suma 20.000€ na liečbu kmenovymi bunkami v Mexiku, pevne verím že ju budem môcť podstúpiť počas leta, alebo na jeseň. Ďakujem vám všetkým ktorý mi prispievate aj na rehabilitácie, či zakúpenie špeciálnych pomôcok, ktoré sú pre mňa tak veľmi dôležité. Ročne mamka a ocko zaplatia za moje rehabilitacie a terapie necelých 10.000€ a to som ešte nebola na žiadnom súkromnom rehabilitačnom pobyte ako je Adeli, Svetielko, či Axis. To si už rodičia nevedia dopriať. Ja som im však vďačná, odopierajú sebe a dávajú mne, presne tak ako vy. ĎAKUJEM je síce iba slovo, no myslím tak uprimné, ako úprimne si želám vyzdraviet. To úprimné ĎAKUJEM PATRÍ VÁM VŠETKÝM. Amalka
Ako začina cestu roku 2017...
Ahojte, toto som ja, Amálka
Narodila som sa 29.11.2017. To že sa narodím s jedným velmi zriedkavým ochorením 'artrogrypóza' sa moji rodičia dozvedeli, keď bola moja maminka v 5. mesiaci tehotná. Aj napriek odporúčaniam lekárov kvôli nepriaznivej prognóze, sa ma moji rodičia nevzdali a rozhodli sa za mňa bojovať. A tak som sa aj plánovaným cisárskym rezom narodila.
A teraz som tu aj s mojou vzácnou chorobou. Moje kosti, kĺby, šľachy i svaly sú stuhnuté. K tomu mi z neznámych príčin pri pôrode zlomili obe nožičky ako aj kľúčnu kosť. Moje bedierka sú vykĺbené. Keď sa mi čo najskôr nedostane medicínskej pomoci, nebudem už nikdy môcť viesť normálny život. Moji rodičia, Lucia a Štefan robia pre mňa všetko, radia sa s lekármi o možnostiach, ktoré pre mňa existujú. Žiaľ na Slovensku niesú lekári špecializovaní na túto chorobu, preto moji rodičia vyhľadali špeciálnu kliniku vo Viedni/Rakúsko. Tu nám bolo povedané, že je treba čo najskôr začať s operáciami, aby som neskôr mohla viesť aspoň ako tak samostatný život.
Dr. Radler z Viedne by ma hneď operoval, ale náklady na operáciu slovenská poisťovňa žiaľ neprevezme. Moji rodičia nezarábajú veľa a nemajú peniaze ani jednu z potrebných operáciu. Nech by šporili akokoľvek, trvalo by to roky, kým by mali dosť peňazí na moje operácie. Preto Vás z celého srdiečka prosím: pomôžte nám vyzbierať peniaze, aby som mohla byť čo najskôr operovaná a nestrácala dalej môj drahocenný čas.